Mlada življenja v domovih za ostarele, prvi del



Zadnje čase smo pisali predvsem o neodvisnem življenju in pravici do osebne asistence, o pravici da živimo v okolju, ki si ga sami izberemo, tako kot vsi drugi ljudje, ki vsakdanje pomoči ne potrebujejo. Preprosto rečeno, da odločamo o lastnem načinu življenja.



Danes pa obračamo pozornost in pogled na tiste mlajše hendikepirane, ki še vedno živijo v domovih za starejše občane, ker dobesedno nimajo druge izbire in možnosti. To so posameznice in posamezniki stari od 20 do 60 let, ki v te domove nikakor ne sodijo, a so bili vanje nameščeni, ker potrebujejo 24 urno pomoč. Po liniji najmanjšega odpora, ustaljeni praksi in po »defaultu« logike socialnih delavcev je zanje najbolje in celovito poskrbljeno v domovih za ostarele.



50. člen Zakona o socialnem varstvu določa, da morajo imeti domovi, ob vključitvi mlajših invalidnih oseb, ustanovljene posebne enote (oddelke). Ta člen se gladko ignorira, tako s strani samih domov starejših občanov, resornega ministrstva in socialne inšpekcije, ki se dela kot, da tega člena ni.



V Sloveniji obstaja le en dom starejših občanov in sicer DSO Bežigrad, kjer je poseben oddelek »Oddelek mlajših invalidov«. V drugih domovih pa so posamezniki s statusom invalida, največkrat nameščeni na t.i. negovalne oddelke, kjer so skupaj z najbolj onemoglimi in nepokretnimi starostniki. Dogaja se, da jih z izgovorom pomanjkanja kadra, ob vikendih ne dvigajo iz postelje tako, da so v kolikor nimajo zunanje pomoči, obsojeni dva dni preležati v postelji. Verjetno ni potrebno veliko razlagati, kakšno je lahko tako življenje.



Oddelek mlajših invalidov v DSO Bežigrad je bil ustanovljen v začetku 70 let in je še vedno velik ponos gospoda Šušteršiča, predsednika Društva distrofikov Slovenije (to je le ena od njegovih številnih funkcij). Če je v tistih letih takšen oddelek lahko bil pomemben doprinos za bivanje mlajših hendikepiranih, ki potrebujejo stalno fizično pomoč, saj drugega ni bilo oz. vse drugo je bilo veliko slabše, je danes takšen oddelek povsem anahronističen in dopuščen le za krajše obdobje bivanja, dokler se posameznik ne uspe osamosvojiti. Zanimivo dejstvo je, da o tem kdo lahko pride na oddelek, odloča prav g. Šuštaršič. V predhodnem statutu DSO je bilo to celo posebej zapisano, da posamezniki pridobijo priporočilo Društva distrofikov Slovenije. Ta nezakonit poseg je vpliv v javno institucijo, je bil iz sedanjega statuta odvzet, a neformalno še vedno deluje. Ko smo na to dejstvo opozorili socialno inšpekcijo, saj ni bila upoštevana čakalna lisa prosilcev za vstop v dom, je le ta ugotovila, da ni bilo nič narobe in pri tem citirala člen neveljavnega statuta, ki je Društvu mišično in živčno obolelih, sedanje DDS, omogočala, da favorizira upravičence do namestitve. Toliko o strokovnosti in učinkovitosti te institucije. G. Šušteršič sam nikoli ni živel v tem domu, čeprav bo kmalu že dovolj zrel, da bi v vanj sodil, ker mu to preprosto ni potrebno, saj ima že dolga leta, s strani društva, v celoti plačano nego in šoferje. Vse tisto, kar drugim, s podobnimi potrebami, želi zanikati in odsvetovati. A močno in toplo bivanje v njem priporoča članom, predvsem mlajšim, ki jih prepričuje, naj nikar ne gredo živeti v svoje stanovanje, le zakaj, ko pa imajo tu vso udobje, »celo vrata se jim odpirajo na senzor«.



Že več let občasno obiščem ta oddelek, iz osebnih razlogov, ker so tu živeli ali živijo moji prijatelji in iz službenih, ker je na tem oddelku tudi nekaj naših uporabnikov. Zato sem dokaj dobro seznanjena z stanjem in razmerami, a stvari gredo še na slabše in preprosto ne morem več molčati in opazovati. V preteklosti sem že veliko pisala o razmerah mlajših hendikepiranih, ki živijo v domovih, a sem pri tem bila splošna in nisem izpostavljala imensko posameznih institucij. O najrazličnejših, nedopustnih ravnanjih smo v YHD opozarjali tudi ministrstvo ter druge pristojne institucije, pa nič. Odpravijo te z dopisom, a razmere ostanejo iste ali še huje, saj so tisti, ki so osumljeni izdaje informacij, deležni dodatnih pritiskov in šikaniranja.



V Domu starejših občanov Ljubljana – Bežigrad so v upravi tega doma zaposleni: dve socialni delavki, psihologinja, občasno še vedno prihaja nekdanja psihologinja, sedaj v pokoju, pomočnik direktorja in direktor s tajnico ter administrativni del uprave, za zunanjo dejavnost. Fizično povsem odvisni ljudje od drugega človeka potrebujejo zlasti fizično pomoč negovalnega osebja, upravni kader pa v ničemer ne prispeva k lajšanju tegob in s tem k kvaliteti življenja. »Za nas bi bil velik doprinos večja kapaciteta negovalnega – strežnega osebja, saj so sedanji standardi in normativi okleščeni na skrajni minimum. Predhodno omenjeno osebje odžira delovna mesta in kruh za nas kot v pomoč mnogo bolj pomembni in produktivni delovni sili. Na tem mestu se razmere sprevržejo v začarani krog. Vršijo se pritiski na tisto delovno silo, ki nam je najbolj potrebna in v pomoč.«



»Zakaj toliko čakanja na biološko potrebo, pomoč pri umivanju ter drugih nujnih opravilih, ki jih sami ne zmoremo? Za najosnovnejše stvari se moramo dobesedno boriti.« Pripomba, ki sem jo slišala od negovalke enemu od stanovalcev je bila, da se bo moral kar navaditi hoditi na veliko potrebo, ne takrat, ko ga bo tiščalo, ampak takrat, ko bo za to določen čas.



Dejstva, da so zaposleni v instituciji zaradi stanovalcev samih in ne narobe, se ne upošteva. Danes v času kapitalističnega sistema je človek kot posameznik v domovih za starejše ljudi le še številka na katerem se kuje dobiček, pomemben je samo kapital. To potrjuje tudi šokantna izjava ene od oseb uprave doma: »Ne zanima nas kaj potrebujete, zanima nas koliko plačate«. Sedanji sistem je zopet zabredel nazaj v čas zgodovine, vendar na prefinjen in dokaj pretkan način. Ni pomembno življenje človeka, življenje, ki temelji na individualnih potrebah in željah in ne na omejitvah. Za sodobnimi zidovi, ki se bohotijo navzven z vsem bliščem se skriva vsa notranja beda na nivoju vegetiranja ljudi. Žalosti dejstvo, da osebe v teh institucijah z nazivom socialni delavec, ki se sliši kot humanitarni poklic, zlasti skrbi kako zagotoviti čim več sredstev instituciji od posamezne oskrbovane osebe. Socialni/e delavci/ke so sproducirane za manipuliranje z ljudmi, da jih pomirijo.



Se nadaljuje






Elena Pecaric

YHD - Društvo za teorijo in kulturo hendikepa
Neubergerjeva 7
SI-1000 Ljubljana
t: +386 (0)1 521 22 77; f: +386 (0)1 521 22 88
www.yhd-drustvo.si
www.handyworld-si.com

Mlada življenja v domovih za ostarele, drugi del



Večina hendikepiranih, ki živi v domovih za ostarele, so v te institucije bili nastanjeni, ne da bi pri tem imeli kakršnokoli možnost izbire. Tam so jih namestili po utečeni praksi, po logiki inercije in liniji najmanjšega odpora. Govorimo in mislimo predvsem o hendikepiranih, ki potrebujejo večjo fizično pomoč, čeprav lahko v domovih najdemo tudi precej takih ljudi, ki ne rabijo veliko asistence pri svojih vsakodnevnih opravilih, a se na tak način rešuje t.i. socialni problem. Večkrat se kot socialni problem definira nekaj kar je posledica ali vzrok ekonomske narave ali neustreznih družinskih razmer.



»Na nek način« se socialni in drugi strokovni delavci zavedajo, da je napotitev mlajših hendikepiranih oseb v domove za ostarele, neprimerna rešitev, a je po drugi strani še najlažja in pravzaprav definitivna. Osebe, ki so nastanjene v domovih, so v nekem smislu zapečatene, saj se jim na tak način odvzame tudi ekonomske možnosti za spremembo stanja. Oseba mora za stroške nameniti vsa sredstva iz naslova tuje nege in pomoči in 90% pokojnine ali dohodka, če jih ima, v nasprotnem primeru ta delež pokriva CSD. Osebi ostane le minimalna vsota, ki jo upravičeno lahko imenujemo žepnina. »Saj drugega ne potrebujejo, za vse je poskrbljeno.« S tako vsoto ni realno možno, da oseba kakorkoli prihrani ali načrtuje. Tudi, če je oseba zaposlena, ji ob upokojitvi vzamejo pokojnino za plačevanje doma. Tako osebe, predvsem mlajše, tudi, ko imajo izobrazbo oz. poklic, ki bi ga lahko opravljali, niso motivirane za zaposlitev, saj v vsake primeru večji del dohodka namenjajo za osnovno oskrbo v domu. Naj omenimo, da se dodatne usluge plačujejo posebej, npr. dodatno kopanje (oseba ima pravico do kopanja enkrat na teden), sprehodi in spremstva.



»Danes mi od skupne prejete vsote, katere znesek je 478.23 EUR, od tega prejemam dodatek za pomoč in postrežbo v znesku 220.72 EUR ter nadomestilo Ministrstva za delo, družino in socialne zadeve, vsota tega je 257.51 EUR, ostaja za prosto razpolaganje le žepnina, v višini 90 EUR. Ta ne zadošča niti za najnujnejše življenjske potrebe, kot so: potrebščine za osebno higieno, umivanje las, obleka, številke za osebno garderobo, ki jo perejo v pralnici doma ter šivanje teh številk na osebno garderobo, obutev, frizer.«



Do danes ni nikakršne obrazložitve s strani pristojnih, zakaj se smiselno ne uporablja namenski vir Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) imenovan »zdravstvena nega«, ki se na račun posameznika avtomatično izplačuje DSO. Vsota znaša najmanj 490.42 EUR in ni povsem jasno kakšne storitve so v tem vključene, saj sta nega in zdravstvena nega pogosto neločljivi pri osebah, ki potrebujejo pomoč pri vseh osnovnih življenjskih opravilih.



Na podlagi računa, ki ga izstavlja DSO Bežigrad, je uprava pričela zaračunavati tudi uporabo osebnega hladilnika in kabelsko televizijo kot nadstandard. Nabavili so tudi klimo, od katere ravno tako dodatno služijo, ne glede koliko časa je v uporabi, četrt ure ali ves dan, je cena ista. Tudi šivanje oz. vzdrževanje osebnega perila, ki ga pri pranju in negi strgajo ali povsem uničijo računajo k stroškom oskrbnine, ravno tako umivanje las. Vsoto odtegujejo kar od t.i. žepnine. Stanovalci so praviloma nezadovoljni in se pritožujejo predvsem nad hrano, ki je primernejša za starejše in ljudi na dieti. Kopanje je enkrat tedensko, dodatno kopanje si morajo stanovalci plačati sami. Tudi sprehodi izven doma se plačujejo na uro, kar pa si osebe ne morejo ravno pogosto privoščiti; če nimajo sorodnikov ali prijateljev, ki bi jih obiskovali (kar ni redko), ne morejo nikamor. Tako gredo ven le, ko imajo razne zdravniške preglede in obiske, saj jih takrat odpeljejo z reševalcem.



»V zadnjem obdobju uvajajo še nova organizacijska pravila, ki zahtevajo za negovalno osebje dodatna opravila, za stanovalce pa vedno manj možnosti za najbolj osnovne človeške potrebe. Osebje bo kmalu več službenega časa potrošilo za organizacijo, za razpravljanje in pisarjenje »raportov« kot pa za delo z ljudmi.« V raport se zapisujejo zelo osebni in intimni podatki, o tem kolikokrat se kdo obrača, gre na WC,… «Tega, koliko časa posamezna oseba čaka na potrebno fizično pomoč, pa si nihče nikamor ne zapisuje«. Za vsako najmanjšo potrebo se čaka od nekaj minut pa tudi do dve uri in več, tudi za najmanjšo stvar, npr.: kozarec vode. Ko se zgodi, da se negovalka prikaže po nekaj minutah, je velika sreča. Koliko časa bo nekdo zapravil za čakanje, ni možno predvideti. Čas posameznega stanovalca, najsi bo starejši ali mlajši za upravo doma ni pomemben. Tu človeka prisilno obsodijo na golo vegetiranje. Posameznik nima vpliva nad svojim življenjem, je povsem onemogočen, saj nima nikakršne možnosti organizirati se in udejanjati svoje načrte, življenjske cilje in ambicije. Uvedli so tudi »priporočilo« do katere ure je treba iti spat, »diktira se kdaj smemo iti na biološko potrebo, kdaj naj bi si umili glavo, oz. to opravilo skoraj ni možno več«.



»Še več, izjavili so celo, naj zmanjšamo svoje potrebe. Torej naj me ne umivajo, naj me ne dvignejo s postelje, mi posteljo posteljejo, me postrežejo z obroki in po končanem obroku odnesejo posodo z ostanki hrane iz pred mene, mi dajo piti, naj ne opravim fiziološke potrebe. Naj me ne okopajo vsaj enkrat tedensko, me oblečejo, ko odhajam občasno tudi v hladnem obdobju izven doma in slečejo, ko se vrnem ter me zvečer dajo v posteljo, ali kdaj pa kdaj tudi podnevi, ko zdravstvene težave občutim v tolikšni meri, da mi ne dopuščajo sedenja na vozičku. Praviloma pa na njem sedim ves dan, tudi pozno v noč, da nadomestim vsaj delček tistega, kar izgubim v dnevu in mi ni bilo dano uresničiti. Glede opisanih razmer me je iz dneva v dan vse bolj utesnjuje bojazen, kaj mi bo prinesel prihodnji dan.«



»Prostori v katerih bivamo so očiščeni vse manj kakovostno in vse redkeje, tudi ves mesec ne, saj nimamo čistilke. Ničkolikokrat doživimo nepredvidljive spremembe in odločitve, ki nas zadevajo in o katerih s strani uprave nismo obveščeni. Obravnavajo nas kot da smo že dementni, v skladu z prenovo oddelka, ki je šla v smeri te namembnosti. S takšnimi eksperimenti nam odvzemajo osnovne človekove pravice in dostojanstvo. Vse manj imamo potrebne pomoči in s tem vse manj pravic, stroški oskrbnine pa so vse višji.«



Posameznik v domu je oropan temeljnih človekovih pravic pri osebnem odločanju in vplivu nad svojim življenjem. Diskriminacija se kaže tudi tako, da, so oropani zasebnosti in dostojanstva. Tu se čas ustavi, ni prihodnosti in s tem perspektive. Zgrešeno je že v sami osnovi sistema, da se ljudi, ki so še polni ambicij, pospravi v institucije, kot so Domovi starejših občanov in se jim tako zapečati življenje.



Lahko se sklicujemo na ustavno ureditev, na 14. člen in 34. člen, kjer prvi določa, da so v Sloveniji vsakomur zagotovljene človekove pravice in temeljne svoboščine in 34. člen, ki določa, da ima vsakdo pravico dostojanstva in varnosti; pa kaj nam to pomaga ali spremeni. Za tiste, ki so obsojeni na takšno življenje, prav veliko to ne pomeni, še posebno ne, ker se vse to sistemsko vrši in spodbuja.



Na koncu dodajamo odstavek, ki smo ga našli na spletnih straneh Društva distrofikov Slovenije in je dokaz zastarelosti storitev ter nedopustnosti politike, ki se na tem področju še vedno izvaja. V zahodno-evropskih državah je kaj takega nepredstavljivo.



»Društvo je doslej uspelo razviti tri specifične oblike bivanja za distrofike To so: oddelek mlajših invalidov v Domu starejših občanov Ljubljana Bežigrad, šest posebej adaptiranih samskih sob v Nastanitvenem centru Šiška in tri bivalne enote neodvisnega življenja invalidov v novonastalem Bežigrajskem dvoru in v Mariboru. Prva oblika je namenjena tistim, ki so v svojem biološkem ritmu 24 ur povsem odvisni od fizične pomoči drugih ljudi, druga tistim, ki si delno lahko še sami pomagajo in tretja naraščajočemu številu mladih distrofikov, ki študirajo ali se zaposlijo v Ljubljani in Mariboru ter občasno ali stalno potrebujejo pomoč drugega človeka.«




Elena Pecaric

YHD - Društvo za teorijo in kulturo hendikepa
Neubergerjeva 7
SI-1000 Ljubljana
t: +386 (0)1 521 22 77; f: +386 (0)1 521 22 88
www.yhd-drustvo.si
www.handyworld-si.com