Invalidski »The Boss«

http://www.vest.si/2009/07/13/invalidski-%c2%bbthe-boss%c2%ab/

Po pošti nam je štirim članom Društva distrofikov Slovenije prispel sklep, ki nam je že dolgo visel nad glavo, o izključitvi iz članstva društva. Odgovorna naj bi bila kršitve dolžnosti sodelovanja in prispevanja k uresničevanju namenov, ciljev in nalog društva ter varovanju ugleda društva.

V nekaj straneh dolgem sklepu so našteti vsi moji članki, kolumne in dopisi, tako iz bloga RTV, bloga na Vesti, Handyworlda, kolumn na Vesti in drugih prispevkov, ki sem jih objavila. Same resnice, preverjene informacije, posnete dogodke in mnenja, s katerimi sem ne le predstavljala temno plat delovanja invalidskih organizacij in političnega sistema, ki dopušča zlorabe in kršenje človekovih pravic, ampak tudi pozivala k uporu in spremembi obstoječega stanja, »vstaji invalidov« za dosego enakopravnosti, enakih možnosti in neodvisnega življenja. Predvsem pa sem pisala o tem, da se razpoložljiva sredstva, ki jih je več kot dovolj porabi skladno z njihovim namenom, transparentno ter racionalno in v korist uporabnikov. Zaradi javnega govorjenja sem bila obsojena in kaznovana. Invalidi namreč ne smejo govoriti javno, ne smejo govoriti, kar ne dovoli njihov predstavnik. Tisti, ki si to dovolijo, so izključeni in izobčeni. Invalidi ne smejo razmišljati s svojo glavo, kaj šele da bi razvijali in pisali teorijo. Verjeti morajo le temu, kar govori in zastopa njihov predstavnik. Država to podpira in nagrajuje; z dodatnimi funkcijami in pristojnostmi. Tisti, ki se je že uspešno izkazal kot dober zatiralec in sposoben izkoriščevalec invalidov v prid lastnih interesov in posredno v korist nekaterih lobijev v državnih institucijah, mora biti tako ali drugače nagrajen. Kam pa bi prišla država, če bi dobesedno izvajala enakopravnost in enake možnosti invalidov ter jim omogočila vse človekove in z ustavo zagotovljene pravice? Da ne govorimo o zagotavljanju neodvisnega življenja in osebne asistence! Vprašanje ni retorično, ampak ga gre vzeti dobesedno. Koliko ljudi, ki sedaj na debelo služi na račun tega, da dela v dobro invalidov, dobrodelnih karieristov in humanitarcev, strokovnjakov in invalidskih funkcionarjev ter podjetnikov invalidskih podjetij bi ostalo brez zaslužka, dela, brez titul in priznanj, brez medijskega blišča? Veliko! Vsi, ki držijo skupaj in so združeni v grehu, zato se mirno molči in spreneveda. A o tem sem že toliko pisala, da se mi upira ponavljati in premlevati; kje mafija tiči in črpa svojo moč.

Zato bom kar priznala obtožbe, ki sem jih zakrivila s svojim javnim govorjenjem in pisanjem proti osebnemu okoriščanju nekaterih invalidskih in državnih funkcionarjev na račun ljudi, ki dejansko potrebujejo osnovne storitve za svoje vsakdanje življenje (asistenca, prevoz, fizioterapija…). V sklepu pa so pozabili omeniti še nekaj neodpustljivih grehov, ki sem jih storila proti članom društva oz. posameznikom, ki imajo enako ali podobno diagnozo, kot jo imam sama; mišična distrofija.

Predlagala in uspela sem s pobudo o ustanovitvi Centra za umetno ventilacijo, na Inštitutu za nevrofiziologijo, Klinični center v Ljubljani. Tu se izvajajo redni pregledi respiratornih funkcij in uvajanje na umetno ventilacijo, ki omogoča kvalitetnejše predvsem pa daljše življenje. Ko je novica o pobudi prišla do ušes g. Šuštaršiča, zimzelenega predsednika Društva distrofikov Slovenije je pobudi celo ostro nasprotoval, iz principa, ker sem se tega lotila jaz; pa tudi, če vsi pomrejo. Pozabili so omeniti, da sem osebno obiskovala, svetovala in pomagala številnim članom Društva distrofikov ter njihovim svojcem, ki so se zaradi težav z dihanjem znašli v bolnici oz. so morali sprejeti odločitev za t. i. umetno ventilacijo, ki bi jim edina omogočila nadaljnje življenje. Izposojala sem si aparate in se pogovarjala z zdravniki, ki se pogosto zmedejo, ko dobijo nestandardne paciente.

Povsem pa so zanemarili nesporno dejstvo, da smo (sem) storitev osebne asistence izvajali veliko let preden so na Društvu distrofikov Slovenije, pod pritiskom članov in javnosti, začeli izvajati podoben program pomoči v manjšem obsegu. »Njihova« vodja programa brez asistence YHD ne bi mogla doštudirati in se zaposliti. Tako podobno ali primerljivo velja še za kar lepo število članov Društva distrofikov. Pa seveda vse sistemske spremembe, ki so pripeljale do tega, da so se ustanovili različni programi subvencioniranega zaposlovanja osebnih asistentov in drugih oblik pomoči ter 3 letne ali 5 letne programe sofinanciranja za katere smo orali ledino na raznih institucijah. Predsednik društva g. Šuštaršič in drugi predsedniki invalidskih društev so sistematično in organizirano poskušali blokirati in nasprotovati kakšnim koli spremembam, ki bi omogočala neodvisno, enakopravno in aktivno življenje izven kroga in pristojnosti društev. Ko ni ljudi se posel izgubi! Tega se dobro zavedajo in zato ni naključje, da smo jim posamezniki, ki gremo po svoji poti, trn v peti.

Skoraj bi pozabila omeniti, da se med naštetimi obtožbami, ki gredo v smeri nasprotovanja s cilji in nameni društva, nahaja Zakon o osebni asistenci. Javno izraženo stališče predsednika g. Šuštaršiča je, da je neodvisno življenje ideologija YHD, da invalidi nikoli ne bodo mogli biti samostojni, ker so biološko determinirani. Gospod je član tudi skupine za pripravo Zakona o osebni asistenci pri Ministrstvu za delo družino in socialne zadeve; toliko o tem kaj gre pričakovati, da se bo izrodilo.

Vse dokler pa ta država osnovnih človekovih pravic, zdravstvenih in socialnih storitev, ne bo zagotavljala enakopravno in z možnostjo izbire, ampak podeljevala pristojnosti zagotavljala storitev na podlagi medicinske diagnoze, torej na rasistični podlagi, bom vztrajala na tem, da se mi članstvo v društvu povrne oz. prizna in se mi zagotavljajo pravice za katere društvo prejema velike vsote denarja. Ena od teh je obnovitvena rehabilitacija, ki jo lahko uveljavim izključno in samo v Domu Dva topola v Izoli.

Za konec še jasno in glasno zapišem in priznam, da sem vse skoraj našteto zagrešila in bom ob vsaki priložnosti to še z veseljem ponovila.

Elena Pečarič