Ta stran je prilagojena za slabovidne, po metodi neskončne vrstice, če želiš članek gledati v običajnem formatu klikni na:
http://www.pozitivke.net/article.php/Cerebralna-Paraliza-Pomoc-Dvojcka-Boleze

Klic na pomoč za dvojčka četrtek, 22. november 2012 @ 22:32 CET Uporabnik: Sonce POZDRAVLJENI! Najina triletna dvojčka Anže in Enej sta igriva, nagajiva, nasmejana in življenja polna fantka. Toda zaradi zapletov v drugem tromesečju nosečnosti sta se rodila z urgentnim carskim rezom veliko prezgodaj v 28. tednu. Takrat se je neizmerna radost ob pričakovanju dvojčkov, ko nama je ginekologinja z veseljem dejala, da to pa ne bo samo en otroček, ampak kar dva, v hipu razblinila in spremenila v veliko skrb in boj za preživetje in življenja najinih dveh otrok. Da sta prava mala borca, sta dokazala že, ko sta se borila za življenje na intenzivnem oddelku Ljubljanske porodnišnice in preživela. Anže se je rodil klinično mrtev. Ob rojstvu ni dihal in srček mu ni bil. Na srečo je ob veliki zavzetosti tamkajšnjih zdravnikov prišel nazaj v življenje. Kot da to ni bilo dovolj, sta po nekaj dnevih v inkubatorju, priklopljena na različne naprave, oba zaradi nedonošenosti dobila možganske krvavitve in posledica je cerebralna paraliza. To ni bolezen, temveč je stanje, ki jima bo oteževalo življenje. Za piko na i pa je Enej zaradi možganske krvavitve dobil še hidrocefalus (vodenoglavost), ki nastane kadar v pretoku cerebrospinalne tekočine nastane zapora ali se je v možganih tvori preveč, odvečna tekočina povzroči povečan pritisk znotraj lobanje. Zato je potreboval urgentno notranjo drenažo; to mu je vstavil nevrokirurg pri visokem tveganju, saj bi lahko prišlo do bakterijske okužbe meningitisa in smrti. K sreči je bila drenaža opravljena brez zapletov in do okužbe ni prišlo. Zaradi takega stanja so nama zdravniki dejali, da bosta imela težave na področju motorike - gibalnega aparata. Njun psihomotorični razvoj je zaradi omenjenih težav v celoti upočasnjen, največ težav pa imata pri motoriki. Stanje Anžeta in Eneja zahteva celega človeka - starša 24 ur na dan, ker sta popolnoma odvisna od najine pomoči, še posebej zato, ker ne gre samo za enega, marveč za dvojčka s tako resnimi diagnozami. Trenutno obvladata kotaljenje in plazenje po prostoru. Samostojnega sedenja še ne zadržita. Treba ju je dajati v njuna prilagojena stolčka, stojko in posteljo. Dejansko je tako, kot da bi imela šestmesečna dojenčka pri trenutni teži 14 kg in ki ju ne moreš pustiti sama niti za hip. Skratka, zelo je naporno, ker potrebujeta stalno pomoč med gibanjem, da se ne krepijo negativni vzorci in delajo kontrakture. Ponoči vstajam, ker večkrat otrokoma med spanjem popravljam položaj nog. Zato, ker jih križata v predelu kolen, kar povzroča pritisk na kolke in posledično možnost za izpah. Kontraktura je otrdelost sklepa oziroma omejena gibljivost v sklepu. Nastane zaradi skrajšanja mišic, vezi in zmanjšanja sklepnih ovojnic. Kontrakture povzročajo omejitve gibanja in bolečine. Ker pa v svetu obstajajo nove inovativne tehnike, s katerimi se lahko pomaga takim otrokom shoditi, sva se odločila, da se najinima dvojčkoma omogoči novo upanje s therasuit terapijo, imenovano suittherapy. Sedaj zaradi napetosti v mišicah križata nogice. S pomočjo te terapije, suspenzijskih vaj in naprave, imenovane pajek, pa bosta lahko shodila. Prednosti te terapije je zelo veliko: poleg povečanja mišične moči, gibljivosti in izboljšanja mišičnega tonusa nasploh se učinki terapije hitro kažejo še na področju ravnotežja, koordinacije, govora, senzorike. Terapija poteka tri tedne intenzivno tri ure vsak dan, za doseganje čim boljših in dolgotrajnih rezultatov pa je priporočljivo, da se vsako leto opravijo tri do štiri takšni sklopi terapij. (Več o therasuit metodi in terapiji najdete na spletni strani http://www.suittherapy.com/.) Na terapije bova Anžeta in Eneja vozila tri- do štirikrat na leto tri tedne vsak dan iz Ljubljane v Pesnico pri Mariboru, ker tam nikogar ne poznava, da bi lahko ta čas pri njih bivali. Poleg tega ima ati službo v Novem mestu, dela v izmenah in se vsak dan vozi iz Ljubljane tja in nazaj. Zavedava se, da bo to psihično in fizično izredno naporno za vso družino. Terapija pri nas v Sloveniji ni vključena v redni zdravstveni sistem in je v celoti samoplačniška. Nujni načrtovani stroški: En tritedenski sklop therasuit terapij znaša 1.600 evrov za enega otroka, potreben bo tri- do štirikrat letno, to je 9.600 - 12.800 evrov letno za oba, s tem, da še ne vemo, koliko let ju bo treba voziti tja. Ena fizioterapija tedensko znaša 30 evrov, štiri mesečno 120 evrov, za dva torej 2.440 evrov letno. Ortopedski čevlji stanejo 180 evrov (140 evrov krije ZZZS, 40 pa sami), potrebujeta dvojne letno zaradi hitre rasti nog, kar znaša 180 evrov. Vozilo, ki bo prilagojeno njima znaša približno 43.000 evrov z dvižno rampo za vozičke. Dva prilagojena avtosedeža za otroka s posebnimi potrebami znašata približno 3.200 evrov. Poleg tega bi bilo nujno Anžetu in Eneju zagotoviti primeren večji dom brez stopnic. Sedaj namreč živimo v garsonjeri na 38 m2 in tu imamo dve stojki, dva terapevtska stolčka, dve terapevtski blazini, dva valja in terapevtsko žogo … poleg osnovne opreme, oblačil ipd. Zatorej nam resnično zmanjkuje prostora. Ampak sedaj še nekako gre, ker otroka spita v otroških posteljicah. Želiva povedati, da je pri tako resnih diagnozah, kot jih imata najina dvojčka, nehote vse povezano s finančnimi sredstvi. Vse, kar je zares kvalitetno in učinkuje, da bosta fantka optimalno napredovala, zahteva svoj davek - in to je denar. Težko si predstavljava, da bosta najina edina otročka, ljubljena Anže in Enej, za vse življenje prikovana na invalidski voziček. Zato je sedaj čas, ko sta še majhna, da se s temi terapijami bistveno poveča možnost, da shodita, preden bo za to prepozno. S tem razlogom, se iskreno obračava na vas, da nam pri tem pomagate, kolikor je v vaši moči. Bojiva se namreč, da bi bila naša Anže in Enej prikrajšana za to možnost le iz finančnih razlogov. Še posebej zato, ker bi ju ta terapija naučila primernega gibanja, da bosta znala samostojno sedeti, shoditi in narediti odločne samostojne korake v svet. Tako visokih stroškov za terapije za oba otroka in druge prilagoditve poleg preostalih življenjskih stroškov naša družina ne bo zmožna plačevati ob najboljši možni volji. Zato iz srca prosiva vse dobre ljudi, ki želijo pomagati malima sončkoma Anžetu in Eneju, naj to storijo tako, da nakažejo poljubne zneske na: - poštno nakaznico Anže in Enej Strazberger, Peričeva ulica 35, 1000 Ljubljana Kontakt - za kakršno koli informacijo se lahko obrnete na: mamico Darjo: 041 860 403 ali darjasova@gmail.com in atija Matjaža: 070 856 451. HUMANITARNI RAČUN OZ RDEČEGA KRIŽA LJUBLJANA: Rdeči križ Slovenije - Območno združenje Ljubljana, Tržaška cesta 132, SI-1000 Ljubljana TRR odprt pri Delavski hranilnici: SI56 61000-1122334482 , sklic 20-10-2012 ZELO POMEMBNO JE DA NAVEDETE PRAVILNI SKLIC!!! Iskrena hvala vsem za čas, ki ste ga namenili branju tega obvestila, posebej pa za dobre želje in prispevke! Mamica Darja in ati Matjaž Komentarji (0) www.pozitivke.net