Bolnik z multiplo sklerozo (MS) naj bi nevrologa v prvih letih po diagnozi videl vsaj enkrat na leto in bil tudi redno v stiku s sestro za MS. »Tudi bolnike, ki se ne zdravijo z imunomodulatornimi zdravili, redno pregledujemo, mogoče manj pogosto, pa vseeno, saj potrebujejo tudi simptomatsko zdravljenje,« nam je povedal Jožef Magdič, nevrolog iz mariborskega UKC.

Bolnike, ki jemljejo nekatera novejša imunomodulatorna zdravila, nevrologi na začetku zdravljenja kontrolirajo celo pogosteje, tudi več kot enkrat na leto.

»Ko je diagnoza potrjena, se prvi pregled nanaša predvsem na pogovor o možnostih zdravljenja, pri čemer moramo zdravniki upoštevati, da je človek pred nami v fazi sprejemanja diagnoze in bolezni, zato je verjetno zaskrbljen in negotov,« pojasnjuje naš sogovornik. »Zdravnik in sestra za MS sta mu pri tem v oporo, nevrolog mu pojasni, kakšne so možnosti zdravljenja, nato pa tudi bolniku da nekaj časa za razmislek, za katero izmed možnosti se bo odločil,« nam je povedal Jožef Magdič.

Prvi pregled pri nevrologu

Poleg pogovora o simptomih, zdravstvenih težavah in zdravljenju vsak kontrolni pregled bolnika z MS, tako kot prvi, zajema tudi nevrološki pregled. Ocenjeni parametri na začetku zdravljenja so pozneje izhodiščni za primerjavo in spremljanje, kako bolezen napreduje. Pomagajo tudi predvideti, katere težave bi se lahko pojavile v prihodnje. »Zelo pomemben del vsakega pregleda je tudi ocena nevrološke prizadetosti – ko prek določenih vprašalnikov in lestvic pridemo do številčne ocene stopnje prizadetosti bolnika (denimo lestvica EDSS). Ta ocena nam skozi čas lahko pove, ali in kako hitro bolezen napreduje, ter pomaga sprejeti tudi odločitve o nadaljnjem zdravljenju,« pravi Jožef Magdič.

Prvi nevrološki pregled je lahko zelo obširen, zajema pregled nevroloških sistemov (vida, očesnih gibov in reakcij, gibljivosti, moči, refleksov, senzorike, koordinacije, ravnotežja, hoje, avtonomnega živčevja, kognitivnih funkcij in podobno). Bolnika tudi ciljano izprašamo po simptomih, kot so motnje obvladovanja mehurja, utrujenost in drugo. Največ časa posvetimo tistim področjem, kjer ima bolnik največ težav. »Kadar ima največ težav s hojo, to bolj spremljamo in merimo, kadar je več težav s kognitivnimi funkcijami (spomin, zbranost, utrujenost), se pregled pri nevrologu prilagaja tudi temu.«

Ob prvem pregledu poskušata bolnik in nevrolog skupaj določiti cilje in metode zdravljenja. Kot omenjeno, ni nujno, da se odločitev o določenem zdravilu sprejme že ob prvem pregledu, čeprav bolniku poudarijo, da je treba zdravljenje začeti čim prej. Ko je odločitev o zdravljenju sprejeta, jo mora odobriti še konzilij, potem se zdravljenje dejansko lahko začne.

Za bolnika skrbi celoten tim

V času, ko se bolnik spopada z diagnozo, mu je lahko v oporo tudi psiholog, že na začetku pa se vključijo tudi fizioterapevti, ki dodatno z različnimi testi ocenijo stanje bolnika, svetujejo, kako se spoprijeti s težavami, in tudi skupaj z bolniki določijo cilje rehabilitacije. Nepogrešljive so medicinske sestre, posebej usposobljene za področje MS (sestra za MS), ki bolnikom v tem začetnem obdobju dajo navodila za jemanje zdravil, obvladovanje morebitnih neželenih učinkov in odgovarjajo na dodatna vprašanja. Bolnikom pojasnijo, kateri pregledi (laboratorijski) so potrebni in kdaj, da je zagotovljena varnost zdravljenja.

Sestra za MS je za bolnika zelo pomembna kontaktna oseba v času med posameznimi kontrolnimi pregledi pri nevrologu. Kadar gre kaj narobe, če pride do zagona, neželenega učinka zdravljenja, bo sestra s svojim znanjem v večini primerov znala svetovati, kako ukrepati. Ocenila bo tudi, ali je potreben obisk pri nevrologu, in ta obisk tudi uredila. Kot poudarja dr. Magdič, je sestra nenadomestljiv del tima in je poleg tega, da je na voljo za pogovor, pogosto tudi za nemedicinska vprašanja iz vsakdanjega življenja, glavna za nadzor nad bolniki – da opravijo redne kontrole, da ob morebitnih odstopanjih v izvidih pridejo na pregled, da opazijo, ko nekoga že dalj časa ni bilo na pregled, in podobno. Pri določenih zdravilih je namreč nujno spremljanje krvnih izvidov – na mesec dni, tri mesece ali pol leta. Nekatera zdravila bolniki prejemajo z infuzijo v bolnišnici ali ambulantno, tako da pridejo na štiri tedne ali pol leta. Nekatera zdravila pa se uvajajo v bolnišnici, tudi tista v tabletah, tako da prvi odmerek bolnik dobi pod nadzorom, nato so potrebne nadaljnje kontrole.

Več zdravil – več režimov

Režimi za jemanje zdravil in spremljanje bolnikov so zelo različni. »Spremljanje bolnikov je nujno predvsem zaradi varnosti. Za oceno učinkovitosti je dovolj, če bolnika vidimo enkrat na šest do 12 mesecev, ko z nevrološkim pregledom in tudi magnetno resonanco možganov ugotavljamo, ali je zdravilo dovolj učinkovito. Ti pregledi se potem ponavljajo praviloma na leto dni, tudi če bolnik nima novih težav,« pojasnjuje Magdič. »Eno izmed bioloških zdravil, ki so na voljo (alemtuzumab), damo v znotrajvenski infuziji dvakrat po nekaj dni v razmiku leta dni, moramo pa vseeno nato bolnika spremljati z rednimi laboratorijskimi pregledi krvi še pet let po zadnjem odmerku. To je za nekatere lahko obremenjujoče in če tak režim spremljanja ni možen, moramo izbrati drugo zdravilo, ki ne zahteva toliko pregledov. Več zdravil je na voljo, več je možnosti za bolniku prilagojeno zdravljenje, vendar s tem zdravljenje postaja vse bolj kompleksno in zahteva dodatno znanje.«

Po izkušnjah nevrologa Jožefa Magdiča bi bolniki praviloma radi čim manj hodili k zdravniku. »Dolgotrajna remisija, brez zagonov, brez napredovanja nevrološke prizadetosti, to je tudi naš cilj,« pravi Magdič. A na začetku morajo bolnika videti pogosteje, saj je treba spoznati njega in njegovo bolezen. Bolnik se lahko zelo dobro počuti, čeprav bolezen napreduje. »Če pri preiskavi z magnetno resonanco ugotovimo vztrajno vnetno aktivnost, bolnik pa nima nobenih težav, se moramo vprašati o učinkovitosti zdravljenja in ali ga je treba zamenjati. Sploh v začetnih letih je pomembno priti na kontrolo, tudi če se bolnik dobro počuti. Varno zdravljenje pa bolnikom lahko zagotovimo le, če redno opravijo predvidene, predvsem laboratorijske preglede.«

Neželeni učinki zdravil

Za prvotna zdravila, ki se danes manj uporabljajo (interferoni), aplicirajo pa se z injekcijo, so značilni neželeni učinki simptomi, podobni gripi. Če ne izzvenijo, je to za bolnike neprijetno in zato opuščajo zdravljenje.

Imunomodulatorna zdravila pa vplivajo na imunski sistem in lahko znižajo ravni limfocitov, lahko vplivajo na jetrno funkcijo, zato so potrebni pregledi krvi. »Resni neželeni učinki so razlog za trajno ali začasno prekinitev zdravljenja, vendar je teh bolnikov malo, več jih zdravljenje opusti zaradi blažjih neželenih učinkov ali neučinkovitosti,« pravi nevrolog Jožef Magdič. Pri zdravilih drugega reda (učinkovitejša zdravila) se pri dolgoročnem zdravljenju lahko pojavijo okužbe, tudi nekateri redki, a nevarni zapleti, kot je progresivna multifokalna levkoencefalopatija (PML) pri bolnikih, ki so prekuženi z virusom JC in so že prejemali imunosupresivna zdravila.

Blažji neželeni učinki so po besedah Magdiča večinoma prehodni in se lahko obvladujejo – draženje želodca, navali zardevanja, tanjšanje las, tudi motnje v delovanju ščitnice. Ti neželeni učinki praviloma niso nevarni in izzvenijo, so pa lahko neprijetni in moteči. »Pomembno je, da je sestra za MS dosegljiva, da pravočasno pomiri bolnika, svetuje pri blažjih zapletih in prepozna resne zaplete ter s tem pripomore k dolgoročnemu zdravljenju oziroma preprečuje opustitev zdravljenja zaradi strahu in nepoučenosti.«

Kontrole

1. Prvi pregled – nevrološki pregled, ocena nevrološke prizadetosti, pogovor o bolezni, njenih simptomih in zdravljenju

2. Dodatna podpora bolniku – psiholog, fizioterapevt in sestra za MS

3. Kontrolni pregledi – vsaj enkrat na leto pri nevrologu, pri nekaterih novejših imunomodulatornih zdravilih na šest in 12 mesecev na začetku zdravljenja

4. Laboratorijsko spremljanje – pri sestri za MS vsak mesec, na tri ali šest mesecev, ali enkrat na leto pet let po prvem odmerku (režimi so odvisni od vrste zdravila)

5. Aplikacija zdravil – nekatera zdravila se aplicirajo z infuzijo v ambulanti ali bolnišnici (na štiri tedne ali pol leta)

6. Rehabilitacija

Vesna Tomaževič

Vir: viva.si