Ob dnevu Alzheimerjeve bolezni 21. septembra je izšla knjiga Odkriti RADOST v Alzheimerjevi bolezni - Negovalci pripovedujejo o radostnih trenutkih

Je tovrstna prva knjiga na slovenskem tržišču, v kateri so zbrane zgodbe negovalcev, ki skrbijo za svoje bližnje z Alzheimerjevo boleznijo, in njihovih družinskih članov in prijateljev. Kot pove že sam naslov je napisana v pozitivnem vzdušju, kljub temu, da ne zanika dejstva, da je bolezen resna in da so negovalci pogosto na robu obupa.

V Sloveniji je približno 20.000 bolnikov z Alzheimerjevo boleznijo, število bolnikov pa nenehno narašča. Bolezen povzroči odmiranje živčnih celic in izgubo njihove funkcije, kar se kaže v vedenjskih in psihičnih spremembah, kot so vznemirjenost, motnje spanja, tavanje, halucinacije, sumničavost, depresivnost idr.

Skrb za bolnike z Alzheimerjevo boleznijo večinoma prevzamejo svojci, najpogosteje so to odrasli otroci ali zakonci. Zaradi sprememb, ki jih povzroči bolezen, številni bolniki potrebujejo nenehen nadzor. Svojci so zato dostikrat preobremenjeni in celo obupani.

Če pomislite na resnost bolezni, ki ljudi oropa spomina in jih počasi oddaljuje od njihovih bližnjih, se verjetno vprašate, kako je možno najti RADOST, v uvodu knjige Odkriti RADOST v Alzheimerjevi bolezni sprašuje avtorica mag. Brenda Avadian. “Smejemo se, da ne bi jokali,” pojasnjujejo številni negovalci, pisci zgodb prve knjige avtorice mag. Brende Avadian Odkriti RADOST v Alzheimerjevi bolezni (v Ameriki bo izšla že tretja knjiga zgodb Odkriti RADOST v Alzheimerjevi bolezni). Ko boste prebrali zgodbe, ki so jih zapisali negovalci, stari od 10 do 85 let, boste lahko tudi sami občutili ljubezen, grenko-sladke trenutke in radost, ki so jih ubesedili prijatelji in družinski člani žrtev te bolezni.

Knjiga Odkriti RADOST v Alzheimerjevi bolezni prinaša tolažbo in veselje premaganim in izčrpanim negovalcem. Nasmejete se, ko berete, kako drugi živijo iz dneva v dan, kako preživljajo počitnice, obiskujejo negovalne domove, shajajo z možmi, ki pozabljajo svoje žene, in še marsikaj drugega!

Avtorica knjige mag. Brenda Avadian želi, da te zgodbe postanejo navdih vsem negovalcem, ki se dnevno soočajo s skrbmi za svoje najbližje.

AVTORICA O KNJIGI

Mag. Brenda Avadian, avtorica knjige:
"Ali pri Alzheimerjevi bolezni obstaja RADOST? V treh letih, ko sem razvijala vizijo za knjigo, sem ljudem postavljala to vprašanje. Odzvali so se različno. Mnogi so prenehali z delom, ki so ga opravljali, in tej ideji očitno posvetili nekaj časa. "No, ja, hm, ja, domnevam, da utegne biti."

Igralec David Hyde Pierce (Niles v seriji "Fraiser") in aktivist za Alzheimerjevo bolezen se je zasmejal in priznal, da se spomni številnih RADOST-nih trenutkov s svojo družino (njegov oče in stari oče sta imela Alzheimerjevo bolezen). Potem je ob zlobnem režanju dodal: "Nobenih, o katerih bi želel govoriti!"

Drugi, ki sem jim povedala, kaj delam, so mi svetovali: "Ne delaj tega, ker bodo ljudje morda narobe razumeli. Lahko jih užališ." "Kako lahko najdemo radost pri Alzheimerjevi bolezni?" so vprašali številni, vključno z igralko in predstavnico za javnost za Alzheimerjevo bolezen Shelly Fabares.

So imeli prav?

Z možem Davidom sva šla z mojim očetom po boleči poti, polni ovir. Ironično, manj je bilo treba skrbeti zanj kot pa za njegovo posest in družinske člane. Kljub temu da je bolezen resna in kljub ukvarjanju s podrobnostmi zapletene posesti, enim računovodjem, šestim odvetnikom - ter kljub sestri in bratu, s katerima sem v stiku le še prek odvetnikov - nam je uspelo najti RADOST. Včasih je bila grenko-sladka, na primer tedaj, ko je moj oče izrazil željo, da bi umrl, in si potem premislil, ko je bil zajtrk gotov. Drugič spet smo se v resnično zabavnih trenutkih smehljali, hihitali in celo krohotali.

Načrtovala sem pisanje o tej RADOSTI, kajti kljub bolečini smo našli razlog za smeh. Nekatere RADOST-i so bile drobne in so postajale vse manjše, ko je bolezen zahtevala svoje. Vendar so bile RADOST-i in mi smo se jih oklepali in jih cenili, ko je bil oče vse bližje smrti.

Ko sem za ta projekt povedala drugim negovalcem na sestankih podporne skupine in v klepetih prek interneta, so idejo z navdušenjem sprejeli. Nekateri so hoteli kupiti izvod knjige, medtem ko so drugi ponudili svoje lastne zgodbe. Spodbudila sem jih, da te zgodbe zapišejo in mi jih pošljejo za morebitno vključitev v knjigo Odkriti RADOST v Alzheimerjevi bolezni. Prepričana sem, da se bo ta projekt, ki se je začel kot solo potovanje, dotaknil številnih ljudi, saj zgodbe prihajajo iz različnih perspektiv - ljubečih parov, otrok, vnukov, sinov in hčera ter prijateljev. Najmlajši sodelujoči je star deset let in "otroci, ki imajo največ življenjskih izkušenj" so v osemdesetih letih. Njihove RADOST-ne zgodbe opisujejo različna obdobja nege, od zgodnjega do poznega stadija Alzheimerjeve bolezni."

ZGODBI IZ KNJIGE

Osupljiv vid
Pred letom dni sem mami povedala, da je eden od razlogov, zakaj nas skrbi, ker živi sama, njena slabovidnost: utegne se zgoditi, da ne bo videla, kaj je pojedla. Na primer, je bila hrana ali čistilo?
Seveda je mislila, da sem nora, zato sem ji dokazala. Dvignila sem litrsko steklenico Pepsi®-ja in jo vprašala, kaj je to.
Strmela je in strmela in strmela. Ni mogla prebrati velikih črk, ki so sestavljale besedo "Pepsi®". Potem je obrnila steklenico in rekla, "Oh, ja, tukaj piše, da ima 100 kalorij in 0 gramov maščobe."
Skoraj sem UMRLA.
Ni mogla brati črk, ki so bile velike skoraj šest centimetrov, vendar je lahko povsem dobro razbrala polcentimetrske črke! Potem sem ji podala Tombstone® pizzo s osemcentimetrskimi črkami in jo vprašala, kaj je to.
Ponovno je strmela in strmela. Nič. Končno je prebrala na dnu. "Oh, seveda, piše 'HRANITI V ZMRZOVALNIKU'."
Odlično. Polcentimetrske črke so v redu, petcentimetrske pa ne. Ali ni to čudno?
Po dogodku s Pepsi® sva se obe smejali, ko sem rekla: "Dobro, mama, pojma nimaš, kaj si nalivaš, vendar veš, da ima 100 kalorij in 0 gramov maščobe."

DEBBIE CENTER
učiteljica klavirja

Tiste tri besede
Prepričan sem, da večina tistih, ki skrbijo za ljudi z Alzheimerjevo boleznijo, predvsem tedaj, ko bolezen že precej napreduje, najde le malo povodov za veselje ob vsem, kar prestajajo. Vendar so trenutki, ko skozi temo posveti sončni žarek svetlobe.
Mojo ženo Elizabeth ima Alzheimerjeva bolezen v oblasti že skoraj deset let - pet let doma in skoraj pet let v negovalnem domu. V vseh teh letih je situacijo sprejela z izjemno mirnostjo, kljub občasnim padcem, ko se je poškodovala, in vnetjem. Čeprav jo redno obiskujem in je videti, da ve, kdo sem, me je zelo prizadelo, ko sem jo poslušal, vendar nisem uspel razvozlati, kaj govori, ker besede niso prišle pravilno na plan.
Toda pred kratkim je v času kosila, ko sem jo hranil, nenadoma glasno in razločno rekla: "Rada te imam." Prepadenost strežnic, ki so jo prav tako slišale, mi je potrdila, da si nisem domišljal. No, to mi je polepšalo ves teden! In enak "čudež" se je zgodil naslednji teden, ko je izgovorila iste tri besede.
Moje srce razveseljuje misel, da po šestdesetih letih zakonskega življenja med nama še vedno obstaja ta vez.

JONATHAN SCHULKIN

MNENJA

Knjiga Odkriti RADOST v Alzheimerjevi bolezni prinaša svežino v težko vzdušje te bolezni. Humorne zgodbe in anekdote, povedane na ljubeč način, ponovno dokazujejo, da je za izčrpane negovalce smeh dobro zdravilo in dobrodošla spodbuda.
B.J. FitzRay, pisec
Alzheimer's Activities: Hundreds of Activities for Men and Women with Alzheimer's Disease

Odkriti RADOST v Alzheimerjevi bolezni utegne biti težka naloga, toda Brenda Avadian vnaša radost in humor v vsak delček življenja, kot ji je to uspelo pri tej radosti polni in navdihujoči knjigi.
Jim Barnes, glavni urednik
Independent Publisher Online
www.independentpublisher.com

Knjiga Odkriti RADOST v Alzheimerjevi bolezni me je pripeljala do spoznanja, da so ljudje lahko zabavni, ne da bi se tega zavedali. Moja babica ni naredila toliko smešnih stvari, toda zdaj vem, da to ne velja za druge žrtve Alzheimerjeve bolezni. Všeč mi je zgodba ženske, ki nenehno ponavlja isto stvar, tako kot to počne moja babica.
Joel Center, 8 let

Odkriti RADOST v Alzheimerjevi bolezni je navdihujoča knjiga zgodb negovalcev, ki nam kažejo moč brezpogojne ljubezni. Negovalci imajo privilegij, da na svojem potovanju, polnem izzivov, izkusijo trenutke radosti.
Napredujoča Alzheimerjeva bolezen lahko uniči telo, ne more pa uničiti duše. Bog daje negovalcem posebno priložnost, da se jih dotakne duša drage osebe. Naj bodo zgodbe, ki jih pripovedujejo v tej knjigi, navdihujoče pričevanje tistim, ki potujejo po tej poti. Naj na tem potovanju tudi oni najdejo radost!
Mag. Sandra McMullen
Negovalka na daljavo, gerontologinja in profesionalna govornica

Knjiga Odkriti RADOST v Alzheimerjevi bolezni je ujela misli in spomine, ki jih imamo na mojo sestro dvojčico, Janette Shulman. Še posebej se me je dotaknila pesem "Objem, nežen dotik" Marian Summers. Po dolgih letih radosti in smeha je žalostno opazovati, kako sestro uničuje Alzheimerjeva bolezen. Toda v mislih ji bom vedno hvaležna za vsa srečna leta, ki sva jih imeli. Zdaj greva naprej, dan za dnem, in nikoli ne veva, kaj bo prinesel jutri.
Janice Greenhouse

NAROČILA

Odkriti RADOST v Alzheimerjevi bolezni
Negovalci pripovedujejo o radostnih trenutkih
Mag. Brenda Avadian

Zbirka Sonce
Cena: 3.950 SIT
Format: 140 x 200 mm, mehka vezava
Obseg: 156 strani

Knjigo lahko naročite prek e-pošte: sabina.podjed@nova-ma.si,
po telefonu 04 20 42 280
ali faxu: 04 23 42 540